| Centro trapianto | Anno nascita | Anno trapianto | Commenti |
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-1 |
-1 |
- Strutture ospedaliere
- riguardo al punto a: se accompagnata raggiungo facilmente la struttura ospedaliera, da sola mi risulterebbe faticoso, dovrei cambiare per 3 volte il mezzo di trasporto
- Aiuto psicologico
- anzi lo ritengo utile anche prima di affrontare il trapianto. non solo per noi trapiantati ma anche per chi ci sta accanto (coniuge o altro...).
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1979 |
2005 |
- Importanza altre associazioni
- mi farebbe piacere partecipare
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1977 |
2006 |
- Prassi post-trapianto
- il trapinto cambia la vita, non essere farmacodipendente
- Aiuto psicologico
- almeno per quanto mi riguarda
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1946 |
2000 |
- Strutture ospedaliere
- io i tempi di attesa per esami e visite non ne ho perche' me li prende il mio centro nefrologia e dialisi
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1967 |
2001 |
- Qualità della vita
- nel mio caso e' difficoltoso tenere il peso sotto controllo, tende ad aumentare
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1938 |
1984 |
- Prassi post-trapianto
- la frequenza degli esami di controllo dipende dai disturbi e malattie secondari alla terapia antirigetto
- Personale medico
- la semplicitã di rapporti con i medici e soggettiva (non tutti i medici hanno un buon carattere)
- Strutture ospedaliere
- il tempo di attesa 㨠un'ora o due, la facilitã di raggiungimento dipende dalla mia automobile e in inverno dalle condizioni della strada (neve o ghiaccio)
- Aiuto psicologico
- s㬠per le difficoltã a volte di accettare le nostre condizioni non sempre brillanti
- Importanza A.N.T.R.
- per questo un'associazione non potrã mai risovere i nostri problemi
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1962 |
2001 |
- Prassi post-trapianto
- scarso personale infermieristico e medico
- Personale medico
- migliorare 㨠necessario
- Strutture ospedaliere
- 2
- Aiuto psicologico
- 1
- Importanza A.N.T.R.
- 1
- Importanza altre associazioni
- 1
- Altre osservazioni
- 9
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1969 |
1997 |
- Qualità della vita
- metto 5 alla voce f perche' bisogna rinunciare a parecchie cose
- Prassi post-trapianto
- troppi controlli e molto frequenti
- Aiuto psicologico
- ho accettato ottimamente la mia vita attuale e sono consapevole del mio eventuale futuro
- Importanza A.N.T.R.
- probabilmente molte persone non sono consapevoli di quello che significa, per cui serve
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1946 |
2001 |
- Prassi post-trapianto
- sono soddisfatto dei controlli
- Personale medico
- ho sempre avuto un buon rapporto colpersonale infermieristico e dottori.
- Strutture ospedaliere
- non ho mai avuto nessun problema. mi sento come in famiglia.
- Aiuto psicologico
- penso sia utile avere qualcuno che pensa anche alle tue problematiche.
- Importanza A.N.T.R.
- mi sembra una buona cosa
- Importanza altre associazioni
- non ci ho mai pensato
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1965 |
2001 |
- Qualità della vita
- non lavoro
- Prassi post-trapianto
- sono sempre presente alle visite e agli esami di controllo
- Personale medico
- con i medici mi trovo bene, sono sempre disponibili
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1935 |
1986 |
- Qualità della vita
- ho accettato bene il dopo trapianto
- Prassi post-trapianto
- si dovrebbe tenere conto delle diverse patologie dopo anni di trapianto
- Personale medico
- il primario non ci ha mai incontrato. una volta c'era un altro rapporto. non solo un messaggio scritto per certi cambiamenti. ci si parlava......
- Strutture ospedaliere
- il personale paramedico e' gentile e amico
- Aiuto psicologico
- se la persona ne sente il bisogno
- Importanza A.N.T.R.
- si se l'obiettivo e' il diritto alla salute del paziente
- Importanza altre associazioni
- a ferrara non siamo molto organizzati. dopo il trapianto si preferisce pensare ai fatti suoi, non c'e' una cultura collettiva del problema (e' un errore!)
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1957 |
1999 |
- Qualità della vita
- sono molto soddisfatta del trapianto, ma socialmente non ho avuto molta solidarieta'
- Prassi post-trapianto
- per quanto riguarda i farmaci c'e' il timore degli effetti collaterali
- Personale medico
- a ferrara ( s.anna) le cose andavano meglio prima dell'arrivo del nuovo primario (catizone) che non prende in considerazione le nostre richieste!! persona ottusa
- Strutture ospedaliere
- a parte il parcheggio il resto e' positivo
- Aiuto psicologico
- e' utile se si e' depressi, ma e' un'esigenza soggettiva
- Importanza altre associazioni
- non ho molto tempo, ma nel mio quotidiano cerco di sensibilizzare
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1947 |
1990 |
- Qualità della vita
- la salute sicuramente e' la cosa migliore. per il resto ho fatto solo la mamma di 2 gemelle e credo nel migliore dei modi e questo grazie al trapianto.
- Personale medico
- posso solo ringraziare tutto il personale medico e infermieristico per la grande disponibilita'
- Strutture ospedaliere
- ci sono alcune lacune, ma credo ci sia di peggio altrove
- Aiuto psicologico
- specialmente quando si e' in lista d'attesa, non e' facile sperare nelle disgrazie altrui. credetemi.
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1971 |
2000 |
- Qualità della vita
- le valutazioni non sono sempre valide, cambiano nel tempo
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| ARCISPEDALE S.ANNA (FERRARA) |
1954 |
2002 |
- Qualità della vita
- la qualitã della vita 㨠cambiata in "meglio" dando piã¹ importanza alle cose che non vedevo. la dieta 㨠migliorata perch㨠so rinunciare senza fatica a certi alimenti o bevande
- Personale medico
- ho sempre avuto un buon rapporto con i medici sicuramente dovuto al mio carattere aperto ma anche alla loro disponibilitã ottima
- Strutture ospedaliere
- credo che dopo tanto tempo ci si sente a casa propria non dando peso a certi problemi che sicuramente esistono comunque lamentarsi 㨠cosa gratuita . l'importante 㨠capire se chi ti 㨠davanti fa il proprio dovere. a tutt'ora non ho notato lavativi
- Aiuto psicologico
- credo che sia molto utile durante la dialisi anche se nessuno lo accetta pensando che non serva a nulla, nel mio caso 㨠stato un salva vita
- Importanza A.N.T.R.
- anche se non sarã facile per il semplice motivo che ricorrendo ai turni non ci si conosce per cui non c'㨠dialogo fra pazienti se non quelli del tuo turno e non sempre
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| ARCISPEDALE SANTA MARIA NUOVA (REGGIO EMILIA) |
1953 |
1998 |
- Qualità della vita
- non lavoro perche' invalido al 100%
- Prassi post-trapianto
- sono seguito molto bene e gli esami sono tempestivi.
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| ARCISPEDALE SANTA MARIA NUOVA (REGGIO EMILIA) |
1957 |
1990 |
- Prassi post-trapianto
- comunque ci vuole pazienza
- Personale medico
- a volte hanno tempi ristretti e non ti possono ascoltare. si ha bisogno di sapere che quando hai bisogno e' successo a volte di non trovare nessuno
- Strutture ospedaliere
- la cosa importante e' l'igene. per la sala d'attesa se ti fermi poco va bene, ma se non stai bene e a volte succede e' insufficente
- Aiuto psicologico
- soprattutto all'inizio per superare le varie difficolta'che si va incontro. accettarlo se non si e' forti e con una buona famigli e' dura
- Importanza A.N.T.R.
- ma che informi veramente e che ci sia un telefono amico per vari problemi, da come prendere le medicine ai vari sos
- Importanza altre associazioni
- per un trapiantato e' troppo difficile fare parte dell'aido, si e' troppo coinvolti
- Altre osservazioni
- mi sono sempre arrangiata e barcamenata come si puo'
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| ARCISPEDALE SANTA MARIA NUOVA (REGGIO EMILIA) |
1964 |
1980 |
- Qualità della vita
- ho avuto un gravidanza dopo sei anni tutto ok.
- Prassi post-trapianto
- unico neo negativo non c'e' collaborazione trai du centri reggio emilia e verona sede del trapianto
- Aiuto psicologico
- tutto dipende da persona a persona
- Importanza A.N.T.R.
- per sostenere principalmente i familiari
- Altre osservazioni
- solo di recente mi sono informata in un centro a reggio emilia
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| ARCISPEDALE SANTA MARIA NUOVA (REGGIO EMILIA) |
1958 |
2004 |
- Strutture ospedaliere
- a) occorre decentrare la struttura ambulatoriale b) occorre che il medico, al momento della prenotazione della visita, determini la cosidetta precedenza di ingresso e la comunichi al paziente. e' una misura molto semplice, non costa nulla e riduce notevolmente i disagi per i tempi di attesa.
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| BRUXELLES |
1950 |
1993 |
- Prassi post-trapianto
- esami ogni mese visite ogni sei mesi
- Importanza altre associazioni
- aido
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| CASTELFIDARDO |
1943 |
1982 |
- Qualità della vita
- conduco una vita quasi normale in ogni suo aspetto lavorativo, un po' meno dal lato psicologico
- Prassi post-trapianto
- il pensiero che i farmaci che assumiamo sono molto tossici mi preoccupano abbastanza
- Personale medico
- in tutti questi anni il rapporto con i vari medici del centro di bologna e' stato ottimo
- Strutture ospedaliere
- ho sempre avuto un ottimo rapporto con tutto il personale ospedalierp, il rispetto e la cortesia e' sempre stata primaria
- Aiuto psicologico
- l'ammalato puo' avere dei momenti di crisi davanti a situazioni che si presentano durante gli anni, questo per vari motivi, importante che non si senta mai solo
- Importanza A.N.T.R.
- un aiuto competente sarebbe molto utile perche' chi e' in difficolta' non si senta mai abbandonato
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| CENTRO TRAPIANTI (CATANIA) |
1961 |
2003 |
- Prassi post-trapianto
- paura di riiniziare la dialisi
- Personale medico
- tutti bravi
- Strutture ospedaliere
- buono
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| CENTRO TRAPIANTI D ORGANO REGIONALE (GENOVA) |
1977 |
1993 |
- Personale medico
- per quanto riguarda la semplicita' di linguaggio per me e' una domanda non molto precisa perche' dipende sempre da chi fa la visita. c'e' il medico chiaro semplice e conciso e c'e' quello che fa troppi giri di parole e alla fine non risponde alle domande
- Strutture ospedaliere
- noi trapiantati abiamo delle medicine da prendere e col fatto che non c'e' mai puntualita' per esami e visite, tutto sballa. in piu' non siamo solo pazienti, ma abbiamo anche noi una vita normale fuori dall'ospedale e spesso per un esame veloce o una visita, bisogna aspettare tanto che ci saltano i nostri programmi e ci possiamo trovare in difficolta' dopo.........
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| CENTRO TRAPIANTI DI RENE E PANCREAS (PADOVA) |
1971 |
2006 |
- Aiuto psicologico
- non ho bisogno perche' attualmente psicologicamente sto meglio di prima
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| CENTRO TRAPIANTI DI RENE E PANCREAS (PADOVA) |
1950 |
2005 |
- Qualità della vita
- alla voce b voto insufficiente per la non completa attivita' lavorativa nel campo (edilizia)
- Prassi post-trapianto
- purtroppo non se ne puo' fare a meno
- Personale medico
- ottimo su tutti i punti di vista
- Strutture ospedaliere
- semplicemente ottimale
- Aiuto psicologico
- ho accettato il trapianto con assoluta serenita' e consapevolezza in quanto la vita era insostenibile
- Importanza altre associazioni
- lo faro' immediatamente
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| CENTRO TRAPIANTI DI RENE E PANCREAS (PADOVA) |
1934 |
2005 |
- Qualità della vita
- vita affettiva 10
- Prassi post-trapianto
- malgrado tutto sono molto contento di sottopormi ugualmente ai vari esami e controlli
- Personale medico
- si potrebbe migliorare in generale
- Strutture ospedaliere
- a-b-c del tutto normali. si potrebbe migliorare
- Aiuto psicologico
- anche perche' non l'ho mai chiesto
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| CENTRO TRAPIANTI DI RENE E PANCREAS (PADOVA) |
1969 |
1999 |
- Prassi post-trapianto
- il cortisone e' troppo pesante
- Personale medico
- molto meglio padova di bologna
- Strutture ospedaliere
- si puo' arrivare alle 9,00 e andarsene alle 13,00???
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| GINEVRA |
1943 |
1977 |
- Importanza altre associazioni
- uso stampelle per camminare da 20 anni
- Altre osservazioni
- bonfante guido via givanni xxiii 209 stienta rovigo
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| NEFROLOGIA DIALISI TRAPIANTO RENALE (TORINO) |
1950 |
1991 |
- Qualità della vita
- affettiva 10
sessuale inizialmente ottima poi in calo per problemi di terapia
- Personale medico
- medici personale paramedico eccezionale
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| NEFROLOGIA DIALISI TRAPIANTO RENALE (TORINO) |
1967 |
2001 |
- Strutture ospedaliere
- locali poco confortevoli
- Aiuto psicologico
- prima del trapianto
- Importanza altre associazioni
- poca informazione sulle associazioni
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| NEFROLOGIA DIALISI TRAPIANTO RENALE (TORINO) |
1947 |
1999 |
- Qualità della vita
- qualita' di vita accettabile con tante attenzioni e limitazioni, pur senza lavorare per porre maggiori attenzioni possibili sulla durata del trapianto stesso
- Prassi post-trapianto
- ritengo di essere seguito clinicamente in modo eccellente
- Personale medico
- reso senz'altro partecipe sul decorso clinico e terapeutico
- Strutture ospedaliere
- decisamente positivo
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| NEFROLOGIA DIALISI TRAPIANTO RENALE (TORINO) |
1950 |
2004 |
- Qualità della vita
- qualita' della vita discreta
- Prassi post-trapianto
- dopo anni di dialisi col trapianto tutto diventa facile da accettare
- Aiuto psicologico
- ho ripreso una vita normale
- Importanza A.N.T.R.
- per chi ha problemi
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| NEFROLOGIA E DIALISI (BERGAMO) |
1954 |
1995 |
- Qualità della vita
- ho spesso presente una sensazione di stanchezza e mancanza di energia
- Personale medico
- il giudizio non puo' prescindere dalla scolarizzazione e/o cultura di base del paziente
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| NEFROLOGIA E TRAPIANTI (PISA) |
1964 |
2005 |
- Prassi post-trapianto
- prendere farmaci e' meno fastidioso dell'insulina, ma meno gli effetti collaterali dei suddetti
- Aiuto psicologico
- il no e' a titolo personale, ma lo ritengo utile per chi e' in difficolta'
- Importanza A.N.T.R.
- vorrei sbagliarmi, ma mi sembra che si facciano solo delle chiacchere.
preciso che non conosco bene il mondo delle associazioni
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| NEFROLOGIA E TRAPIANTI (PISA) |
1972 |
2002 |
- Strutture ospedaliere
- sufficente ma sempre migliorabile
- Aiuto psicologico
- grazie al mio carattere al momento non ne ho bisogno ma in futuro non lo escludo
- Importanza A.N.T.R.
- per aiutare le persone come me che non sapeva come muoversi a causa della malattias improvvisa
- Importanza altre associazioni
- personalmente ne parlo spesso riportando il mio caso molto positivamente
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| NEFROLOGIA E TRAPIANTO RENALE (NOVARA) |
1947 |
2004 |
- Aiuto psicologico
- quando devo fare visite dolorose come l'ago aspirato ecc...
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| NEFROLOGIA, DIALISI E TERAPIA DEL TRAPIANTO RENALE (MILANO) |
1950 |
1985 |
- Qualità della vita
- qualita' della vita in generale buona
- Importanza altre associazioni
- per i primi anni ho aderito all'associazione poi per problemi economici ho smesso
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| NEFROLOGIA, DIALISI E TERAPIA DEL TRAPIANTO RENALE (MILANO) |
1988 |
1996 |
- Prassi post-trapianto
- preferirei che esami e visite fossero concentrate nello stesso giorno
- Strutture ospedaliere
- faccio riferimento all'ospedale bufalini dove faccio le visite di controlloe il parcheggio non 㨠abbastanza capiante
- Importanza altre associazioni
- mia madre 㨠iscritta all'aido
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| NEFROLOGIA, DIALISI E TERAPIA DEL TRAPIANTO RENALE (MILANO) |
1967 |
1993 |
- Aiuto psicologico
- sto utilizzando un sostegno psicologico non per problemi psicologico
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| NEFROLOGIA, DIALISI E TERAPIA DEL TRAPIANTO RENALE (MILANO) |
1943 |
2003 |
- Qualità della vita
- ho molto male alle ossa ( il collo rigido con male)
- Prassi post-trapianto
- controllo esami e visite (prof. stefoni)ogni volta c'㨠un medico diversio un mio consiglio ci vorrebbe un medico di riferimento come a milano
- Aiuto psicologico
- non ho mai parlato con uno psicologo per fortuna che ho avuto mio marito e tuttora mi sostiene, in questo momento sono depressa
- Importanza altre associazioni
- aned da diversi anni purtroppo c'㨠poca informazione e poca partecipazione dei trapiantati e dei dializzati. ci sono tante chioacchiede, bisogna battere il chiodo di continuo, come fa il prof. pannuti con ant
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| NEFROLOGIA, DIALISI, CENTRO TRAPIANTI (TREVISO) |
1937 |
2002 |
- Personale medico
- il linguaggio deve essere molto aperto e la chiarezza soprattutto
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| NEFROLOGIA-CHIRURGIA II? (VICENZA) |
1963 |
2005 |
- Prassi post-trapianto
- le visite dovrebbero essere pi㹠frequenti e cos㬠gli esami di controllo
- Personale medico
- le visite dovrebbero essere effettuate dal medico che ti conosce meglio
- Strutture ospedaliere
- i tempi per le visite sono luglhi meglio per gli esami sono piã¹ soddisfacenti
- Aiuto psicologico
- a volte 㨠necessario
- Importanza altre associazioni
- perch㨠non sono mai stata messa al corrente sull'argomento
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| OSPEDALE BUFALINI (CESENA (FC)) |
1942 |
1997 |
- Prassi post-trapianto
- un po di difficoltã per la pesantezza della terapia
- Strutture ospedaliere
- all'ospedale bufalini di cesena tutto perfetto
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| OSPEDALE BUFALINI (CESENA (FC)) |
1951 |
1996 |
- Personale medico
- qui abbiamo una dottoressa molto efficiente ed efficace di cui non faccio il nome per non farcela portare via. saluti al prof. stefoni
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| OSPEDALE BUFALINI (CESENA (FC)) |
1977 |
2004 |
- Aiuto psicologico
- ne ho usufrito in passato, richiedendolo personalmente, quando ne ho sentito il bisogno
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| OSPEDALE BUFALINI (CESENA (FC)) |
1964 |
1995 |
- Personale medico
- avendo due centri di riferimento non ci sono contatti per decidere terapie da variare o sostituire uno dice una cosa l'atro ne dice un'altra
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| OSPEDALE INFERMI (RIMINI) |
1931 |
1984 |
- Qualità della vita
- il trapianto e' un rinascere a nuova vita
- Prassi post-trapianto
- voce a: non ho avuto dipendenza perche' me le preparava mia moglie
voce b:sono molto utili, ma c'e' un po di stress nell'attesa del risultato
- Personale medico
- ottima, come essere in famiglia
- Strutture ospedaliere
- c'e' molta comprensione e disponibilita'
- Importanza altre associazioni
- socio aned e aido
- Altre osservazioni
- relative
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| OSPEDALE INFERMI (RIMINI) |
1959 |
1990 |
- Importanza altre associazioni
- iscritta aido
|
| OSPEDALE INFERMI (RIMINI) |
1977 |
2005 |
- Qualità della vita
- non lavoro
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| OSPEDALE INFERMI (RIMINI) |
1957 |
2000 |
- Personale medico
- scarsa disponibilitã da parte dello staff medico dell'ospedale di rimini
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| OSPEDALE MAGGIORE (PARMA) |
1955 |
2000 |
- Personale medico
- sono soddisfatta di tutta l'assistenza prestatami
- Aiuto psicologico
- adesso assolutamente indispensabile,' prima del trapianto no.
- Importanza A.N.T.R.
- assolutamente si'
- Importanza altre associazioni
- si' all'aido
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| OSPEDALE MAGGIORE (PARMA) |
1934 |
-1 |
- Prassi post-trapianto
- controlli regolari
- Personale medico
- ottima assistenza
- Strutture ospedaliere
- servizi soddisfacenti
- Aiuto psicologico
- dispongo del sostegno familiare
- Importanza A.N.T.R.
- nel periodo di attesa del trapianto
|
| OSPEDALE MAGGIORE (PARMA) |
1959 |
2006 |
- Personale medico
- vorrei il rispetto degli orari di visita perã² i medici sono molto bravi a parma abbiamo un addetto ai pre e post trapianti molto brava manuela
- Strutture ospedaliere
- a parma visite ed esami come da programma. a piacenza esami una volta al mese visita al bisogno oppure ogni due mesi perã² i risultati degli esami sono aggiornati nel giro di 2-3 giorni
- Aiuto psicologico
- io personalmente non ho avuto bisogno per㲠c'㨠chi ne ha bisogno
- Importanza altre associazioni
- penso di farlo al pi㹠presto perch㨠voglio far capire i vantaggi del trapianto
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| OSPEDALE MAGGIORE (PARMA) |
1958 |
1992 |
- Personale medico
- grandissima disponibilitã e rapporto umano
|
| OSPEDALE MAGGIORE (PARMA) |
1959 |
2003 |
- Prassi post-trapianto
- farmaci che possono procrare tossicitã
- Personale medico
- ricordare ogni volta il nome del paziente
- Aiuto psicologico
- ritengo che qualsisi cosa sia soggettiva
- Importanza altre associazioni
- aderisco con molto impegno all'aido
|
| OSPEDALE SANTA MARIA DELLE CROCI (RAVENNA) |
1962 |
1991 |
- Qualità della vita
- sono una persona molto aperta verso gli altri, e non ho problemi di salute a volte. il lavoro non mi spaventa, ma se mi stanco troppo il mio fisico ne risente.
l'alimentazione e' un problema, quando si fanno gli esami del sangue te ne accorgi se hai sgarrato nel mangiare.
- Prassi post-trapianto
- ho problemi dopo 15 anni di trapianto con le terapie antirigetto allo stomaco e ogni tanto ho delle giornate con sforzi di vomito, anche assumendo gastroprotettori.
- Personale medico
- sono stata seguita fin dall'inizio della mia malattia, prima nel reparto nefrologia per 3 anni, poi nel reparto dialisi e tuttora nello stesso reparto, mi sono spiegate con chiarezza tutte le volte sia il piano terapeutico sia i vari accertamenti di routine da fare.
- Aiuto psicologico
- l'aiuto psicologico l'ho sempre avuto dai medici del reparto dialisi e da chi mi sta vicino e soprattutto da me stessa. non mi sono mai arresa davanti ai problemi che ti porta la malattia o il futuro o quando arrivera' il giorno in cui il mio rene non funzionera' piu' e dovro' tornare in dialisi.
|
| OSPEDALE SANTA MARIA DELLE CROCI (RAVENNA) |
1966 |
2002 |
- Prassi post-trapianto
- la dipendenza dai farmaci l'accetto, ma ho paura degli effetti collaterali
- Aiuto psicologico
- lo ritengo utile, ma non in particolare solo per la malattia
|
| OSPEDALE SANTA MARIA DELLE CROCI (RAVENNA) |
1958 |
1995 |
- Qualità della vita
- ho fatto anche un intervento al cuore 5 bay-pass nel 1998
|
| OSPEDALI RIUNITI (PIACENZA) |
1964 |
1997 |
- Personale medico
- non c'㨠una programazzione di visite mediche
- Importanza A.N.T.R.
- dipende dalla capacita' di comprensione dei problemi reali e pratici
|
| OSPEDALI RIUNITI (PIACENZA) |
1949 |
2005 |
- Strutture ospedaliere
- 2servirebbe una spiegazione all'ingresso sulle modalita'di prenotazione ai prelievi e alle visite per procurarsi il biglietto. ( chi come me arriva es. alle 6,30, quando torna ha altri, arrivati magari alle 9,00 che per㲠non accettano il fatto di avere qualcuno avanti a loro l㬠ad aspettare.
un eventuale ripostiglio/camera per chi ha bagagli che spesso occupano posti a sedere.
- Aiuto psicologico
- 1e' solo il caeattere di ognuno di noi di noi che vale per affrontare in modo sereno ogni problema senza crearsene quando non esistono
- Importanza A.N.T.R.
- 2
- Importanza altre associazioni
- 1c'e' sempre la volonta' che non ho concretizzato o, forse per pigrizia o superficialita', lo farã² da oggi.
- Altre osservazioni
- 10
|
| OSPEDALI RIUNITI (PIACENZA) |
1940 |
1996 |
- Qualità della vita
- la vita sessuale ottima prima, e' cessata dopo il trapianto
|
| OSPEDALI RIUNITI (PIACENZA) |
-1 |
1999 |
- Qualità della vita
- la qualita' della vita e' nettamente migliorata
|
| OSPEDALI RIUNITI (PIACENZA) |
1941 |
2006 |
- Qualità della vita
- sono trapiantato da poco con qualche problema che spero di risolvere
- Prassi post-trapianto
- per il momento sono molto frequenti, percio' molto faticoso
- Personale medico
- molto gentili e preparati
- Strutture ospedaliere
- per chi come me viene da lontano a volte e' abbastanza faticoso
- Aiuto psicologico
- anche per mia moglie che deve curarmi
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1961 |
2001 |
- Strutture ospedaliere
- 2
- Aiuto psicologico
- 1perch㨠il cambiamento di vita e l'assuefazione agli effetti secondari dei farmaci 㨠enorme.
- Importanza A.N.T.R.
- 2
- Importanza altre associazioni
- 1
- Altre osservazioni
- 9
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1945 |
2004 |
- Personale medico
- buono ottimo
- Importanza altre associazioni
- ma non so
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1946 |
2005 |
- Qualità della vita
- vita sessuale 1
vita affettiva 10
- Prassi post-trapianto
- bologna discreto
ferrara negativo
- Aiuto psicologico
- per superare le incertezze giornaliere
- Importanza A.N.T.R.
- per informazioni utili
- Importanza altre associazioni
- fisicamente non sono in grado
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1955 |
1991 |
- Strutture ospedaliere
- grave deficit nella possibilita' di poter parcheggiare (senza pagare) nel parcheggio dell'ospedale
- Aiuto psicologico
- soprattutto nella fase della dialisi e subito dopo il trapianto
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1947 |
2003 |
- Aiuto psicologico
- 1
- Importanza A.N.T.R.
- si perche' non tutti hanno capacita' di intraprendenza con le strutture
- Importanza altre associazioni
- avrei piacere di farlo e vorrei essere contattato da qualche responsabile. saverio carretta
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1951 |
2003 |
- Qualità della vita
- vita affettiva 9
vita sessuale 3
- Prassi post-trapianto
- esami e visite riguardano anche l'ambulatorio trapianti della mia cittã : rimini
- Personale medico
- le mie considerazioni sono dovute sicuramente all'ottimo stato di salute
- Importanza A.N.T.R.
- in caso di problemi lo ritengo importante
- Importanza altre associazioni
- aiuto solo con offerta l'associazione trapiantati di nrene nazionale
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1935 |
1996 |
- Strutture ospedaliere
- 2
- Aiuto psicologico
- 1
- Importanza A.N.T.R.
- 2
- Importanza altre associazioni
- 2
- Altre osservazioni
- 10
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1939 |
1991 |
- Strutture ospedaliere
- molto tempo per fare la visita
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1947 |
1978 |
- Prassi post-trapianto
- da parecchi anni provo nausea per i farmaci che devo assumere
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1951 |
2004 |
- Personale medico
- disponibile, educato.
- Aiuto psicologico
- a seconda dei casi
- Importanza A.N.T.R.
- soprattutto decentrato
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1946 |
2005 |
- Aiuto psicologico
- penso che per molte persone potrebbe essere utilissimo
- Altre osservazioni
- non ho chiesto informazioni
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1958 |
2001 |
- Qualità della vita
- rispetto alla dialisi e' migliorato tutto. rispetto alla predialisi nulla a parte l'alimentazione
- Prassi post-trapianto
- non sono impegni stressanti o particolarmente impegnativi
- Aiuto psicologico
- prima del trapianto forse, ma non dopo
- Importanza A.N.T.R.
- nel mio caso ho problemi, pero' penso: forse non tutti cosi' fortunati
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1980 |
2005 |
- Importanza altre associazioni
- ma faro' tutto il possibile
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1962 |
1998 |
- Qualità della vita
- va bene cosi'
- Prassi post-trapianto
- va bene cosi'
- Personale medico
- va bene cosi'
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1948 |
1992 |
- Qualità della vita
- la qualita' di vita dopo il trapianto e' inimmaginabile, anche se la terapia a lungo andare pesa sullo stato fisico
- Prassi post-trapianto
- continuare sulla ricerca di farmaci piu'leggeri dal punto di vista fisico
- Personale medico
- continuare su questa linea
- Strutture ospedaliere
- migliorare l'attesa, mgari rivedendo l'organizzazione del lavoro
- Aiuto psicologico
- per esperienza personale no, pero' penso che per alcune persone possa aiutare la qualita' della vita
- Importanza A.N.T.R.
- obiettivo soprattutto sugli aspetti informativi e divulgativi
- Importanza altre associazioni
- far crescere nella gente la consapevolezza e il bisogno di volontariato
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1956 |
1999 |
- Qualità della vita
- la mia vita e' migliorata in tutto e per tutto: praticamente sono rinata una seconda volta. grazie
- Prassi post-trapianto
- chiedo e accetto i farmaci e gli esami di controllo, perche' un trapianto deve essere sempre sotto controllo
- Personale medico
- sono veramente soddisfatta del bellissimo rapporto instaurato col personale medico
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1950 |
2001 |
- Aiuto psicologico
- dipende dalla reazione soggettiva al trapianto e alle conseguenti modificazioni delle abitudini
- Importanza altre associazioni
- aned
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1949 |
1992 |
- Prassi post-trapianto
- sono obbligato le accetto
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1956 |
2006 |
- Qualità della vita
- dopo il trapianto la mia vita e' migliorata a 360â°
- Prassi post-trapianto
- non ho avuto nessuna difficolta' ad accettare i farmaci
- Personale medico
- rapporto cordiale e ottimo
- Strutture ospedaliere
- dopo il trapianto non ho nessun tipo di problemi sopra indicati
- Aiuto psicologico
- sono troppo contento per cui non credo di aver bisogno del sostegno psicologico
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1953 |
2005 |
- Qualità della vita
- voce b ed e -1. non saprei
- Prassi post-trapianto
- non capisco la voce a. se riferito al dopo trapianto o ad altre situazioni
- Personale medico
- non tutti siamo uguali. alcuni medici danno tutto per scontato
- Strutture ospedaliere
- a volte le attese sono estenuanti
- Aiuto psicologico
- per un normale reintegro nella vita sociale lavorativa (familiare) riuscire a ritrovare la fiducia nelle proprie capacita', specialmente nelle persone di media eta'
- Importanza A.N.T.R.
- dare piu' informazione. creare contatti di interessamento
- Importanza altre associazioni
- vorrei tanto, ma l'epatite c mi inibisce
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1940 |
1990 |
- Strutture ospedaliere
- parcheggio auto troppo caro
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1968 |
1994 |
- Strutture ospedaliere
- sveltire le visite
- Importanza A.N.T.R.
- si se si fa sentire e vedere
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1951 |
1996 |
- Prassi post-trapianto
- ritengo molto utile il controllo quadrimestrale
- Personale medico
- per me molto buono
- Strutture ospedaliere
- i tempi di attesa sono molto migliorati
- Aiuto psicologico
- credo aiuti molto i primi tempi del trapianto
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1952 |
2001 |
- Qualità della vita
- vita sessuale 0
vita affettiva 10
- Importanza A.N.T.R.
- no nel mio caso
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1948 |
2006 |
- Qualità della vita
- la vita e' migliorata sotto tutti i punti di vista grazie al trapianto
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1950 |
1996 |
- Importanza altre associazioni
- sono iscritto aido
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1951 |
2003 |
- Importanza altre associazioni
- aned
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1950 |
2003 |
- Qualità della vita
- sono rinato dopo il trapianto
- Personale medico
- ottimo
- Importanza A.N.T.R.
- per dialogare dei propri problemi
- Importanza altre associazioni
- aido
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1959 |
1996 |
- Qualità della vita
- dopo il trapianto se va tutto bene si inizia una nuova vita
- Aiuto psicologico
- vi sono dei pazienti che ne possono avere bisogno. io ne ho potuto fare a meno
- Importanza A.N.T.R.
- un' assocciazione e' molto utile perche' il trapianto ha molti problemi, fatti, leggi e burocrazia
- Importanza altre associazioni
- socio aned
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1964 |
2004 |
- Aiuto psicologico
- avrei gradito un supporto psicologico subito dopo il trapianto
- Importanza altre associazioni
- in famiglia si-aido-
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1949 |
2005 |
- Qualità della vita
- voce lavoro: mi stanco facilmente
- Prassi post-trapianto
- i primi mesi di trapianto ero stanca di fare prelievi e visite, ora meglio
- Personale medico
- rapporto con il medico e il personale ottimo
- Strutture ospedaliere
- arrivo da fuori per me e' lontano. arrivo dal centro italia
- Aiuto psicologico
- sono stata aiutata dagli operatori del reparto dai medici di turno e dalla mia famiglia
- Importanza A.N.T.R.
- penso che sia utile per quelle persone che sono sole
- Altre osservazioni
- l'ho scoperto da sola, parlando con gli altri trapiantati
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1943 |
2000 |
- Importanza altre associazioni
- ho fondato una mia associazione onlus dei portatori della malattia di anderson-fabry.
www.aipaf.org info@aipaf.org
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1956 |
1997 |
- Aiuto psicologico
- per i componenti della famiglia oltre il trapiantato
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1967 |
2002 |
- Aiuto psicologico
- direi che potrebbe essere utile
- Importanza A.N.T.R.
- era ora
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1951 |
1999 |
- Strutture ospedaliere
- non si puo' fare perdere mezza giornata per visite programmabili
- Aiuto psicologico
- non e' mai stato proposto
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1950 |
2006 |
- Qualità della vita
- la qualita' della mia vita dopo il trapianto e' notevolmente cambiata
- Prassi post-trapianto
- la dialisi mi limitava in tante cose, ma adesso che sto bene prendere farmaci non mi da alcun fastidio, sono solo per il mio bene
- Personale medico
- come durante la dialisi e anche dopo il trapianto il personale medico e' stato con me ottimo
- Aiuto psicologico
- i miei amici e la mia famigli sono il mio sostegno piu grande
- Importanza altre associazioni
- iscritta aned
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1978 |
2002 |
- Personale medico
- bisognerebbe cercare di diminuire le quantita' di farmaci a seconda dell'andamento del trapianto, approfondire di piu questa tematica e' importante, dovrebbe essere l'obiettivo primario una volta ricevuto l'organo
- Aiuto psicologico
- dipende, chi ne ha bisogno si
- Importanza A.N.T.R.
- e' importante che si abbiano piu' informazioni possibili soprattutto sui farmaci immunosoppressori
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1944 |
2004 |
- Prassi post-trapianto
- troppi farmaci
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1969 |
1989 |
- Importanza altre associazioni
- iscritto aned e ato
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1974 |
2001 |
- Importanza altre associazioni
- aned
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1961 |
1984 |
- Aiuto psicologico
- nel mio caso no
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1961 |
1987 |
- Qualità della vita
- sono nato 2 volte
- Prassi post-trapianto
- non ho particolari problemi ad eseguire controlli. un po' care spese pernottamento viaggio
- Personale medico
- chiaro, franco, consapevole. sono soddisfatto
- Strutture ospedaliere
- da migliorare i locali di attesa e reception
- Aiuto psicologico
- appena eseguito il trapianto e' utile, poi ci si fa l'abitudine
- Importanza A.N.T.R.
- certamente, purtroppo siamo trattati con disparita'da regione a regione
- Importanza altre associazioni
- e' una mia lacuna
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1961 |
2006 |
- Qualità della vita
- non puo' esistere un paragone tra la normale vita di un paziente trapiantato rispetto a un dializzato
- Prassi post-trapianto
- non ritengo queste prassi un fastidio rispetto alla frequenza trisettimanale della dialisi
- Personale medico
- riterrei opportuno che fosse sempre lo stesso medico dell'ambulatorio dei trapiantati che segue un paziente, per una maggiore continuita' di rapporto
- Strutture ospedaliere
- abitando lontano da bologna, ci dovrebbero essere altri strumenti di trasmissione dei risultati delle analisi e della terapia vedi per esempio fax o e-mail non per posta italiana
- Importanza altre associazioni
- aned
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1964 |
1995 |
- Aiuto psicologico
- personalmente ritengo che in linea di massima il sostegno psicologico sia utile soprattutto per chi forse ha gia' accusato, prima del trapianto, fragilita' e insicurezza, anche durante il periodo dialitico
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1945 |
1999 |
- Qualità della vita
- un trapiantato non puo' essere paragonato ad un invalido con il 15/20% di invalidita', in quanto alcune mansioni che per un invalido di cui sopra sono normali, per un portatore di trapianto sono enormi
- Aiuto psicologico
- delle volte servirebbe una persona con cui parlare dei problemi che ci circondano ogni giorno
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1945 |
2006 |
- Qualità della vita
- lavoro normale. devo dire che il mio giudizio sulla qualita' della vita e' molto buono
- Prassi post-trapianto
- devo dire che i farmaci li accetto benissimo. esami di controllo ottimi
- Personale medico
- particolarmente ottimo sia la disponibilita' che la chiarezza
- Strutture ospedaliere
- tempi di attesa ottimi
- Importanza A.N.T.R.
- penso sia utile per la conoscenza del problema e per il modo di comportarsi
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1953 |
2005 |
- Qualità della vita
- il valore e e' riferito solo a quella affettiva, quella sessuale e' inesistente. il lavoro sia per l'eta' che per il trapianto mi e' precluso, con una economia disastrosa
- Personale medico
- ottimo, affabile, attenti, scrupolosi, solari
- Strutture ospedaliere
- semimoderne, soddisfacenti. piu' controllo verso il personale delle pulizie. scarsa propensione per l'igiene
- Aiuto psicologico
- si per quelli che non hanno famiglia, caratterialmente tendono ad isolarsi e a chiudersi
- Importanza A.N.T.R.
- un'associazione che informa, che educa e aggiorna ed organizzatrice di eventi
- Importanza altre associazioni
- vorrei tanto, ma non posso. ho delle epatiti. non sono stato mai illuminato, anche dopo proprie richieste
- Altre osservazioni
- ma molto contrastanti e vaghi
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1972 |
1990 |
- Importanza altre associazioni
- aned
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1942 |
2001 |
- Qualità della vita
- be e e non classificabili
- Importanza altre associazioni
- aido
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1935 |
2004 |
- Prassi post-trapianto
- controlli ogni 50 giorni
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1942 |
2001 |
- Qualità della vita
- per la salute ci sono momenti alternati. per le relazioni sociali si intende, per ignoranza, che dopo il trapianto tutto sia risolto mentre invece solo con controlli continui si mantiene un'accettabile equilibrio
- Prassi post-trapianto
- nel mio caso personale un adeguato e costante monitoraggio di farmaci e visite e' assolutamente stato vitale
- Strutture ospedaliere
- io abito a bologna e non ho nulla da obiettare
- Aiuto psicologico
- l'anno del mio trapianto 2001 non mi e'stato mai proposto, ma lo ritengo assolutamenta necessario almeno per i casi piu' difficili dove la degenza e' piu' lunga
- Importanza A.N.T.R.
- plaudo molto a questa associazione
- Importanza altre associazioni
- verbalmente faccio molte osservazioni e pubblicita' positive e mi interessano le conferenze su questi temi
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1961 |
2001 |
- Prassi post-trapianto
- ho avuto problemi nell'accettare gli effetti collaterali dei farmaci
- Personale medico
- vengo seguita regolarmente a bologna dove vivo e ho fatto dialisi e una volta l'anno mi reco a novara dove sono stata trapiantata per un controllo
- Aiuto psicologico
- anche non regolare, saltuario
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1969 |
1999 |
- Prassi post-trapianto
- i farmaci hanno troppi effetti collaterali
- Strutture ospedaliere
- le visite sono una delizia. i tempi di attesa sono lunghissimi
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1935 |
1977 |
- Importanza altre associazioni
- aned
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1947 |
2005 |
- Qualità della vita
- voce e: vita sessuale 5 vita affettiva 9
- Personale medico
- mancano informazioni sulle conseguenze e i rimedi delle terapie e poco tempo per il dialogo nel corso della visita
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1947 |
2005 |
- Qualità della vita
- voce e: vita sessuale 1 vita affettiva 9
- Prassi post-trapianto
- troppi farmaci
- Personale medico
- quasi tutti i medici attenti e competenti
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1955 |
1996 |
- Qualità della vita
- risposte b e e: il mio giudizio e' dato dalla sola razionalita', ma nulla affatto soddisfacente
- Prassi post-trapianto
- soddisfacenti viste le risposte del mio organismo fino ad oggi
- Personale medico
- confrontando altre esperienze post-trapianto mi ritengo fortunata di essere seguita dal vostro centro (bo)
- Strutture ospedaliere
- il mio giudizio e' riferito al rapporto personale che ho con il vostro centro (bo) e il centro che mi segue nella mia citta' di residenza (roma)
- Aiuto psicologico
- nonostante la mia esperienza ritengo indispensabile tale sostegno
- Importanza A.N.T.R.
- trovo che sia l'unico modo per mantenere l'attenzione su un problema cosi' importante e diffuso
- Importanza altre associazioni
- sono socia dell'associazione malati di reni onlus c/o servizio di nefrologia e dialisi ospedale s.spirito roma
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1940 |
2005 |
- Qualità della vita
- vita sessuale "0" per poca volonta' del mio partner femminile
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1960 |
2005 |
- Importanza altre associazioni
- non so dove bussare
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1948 |
1996 |
- Qualità della vita
- dopo anni di dialisi un trapianto riuscito riporta ad una vita normale
- Prassi post-trapianto
- di norma ogni 3 mesi + 7/8 confetti al giorno cosa sono in confronto a 12 ore di dialisi la settimana?!!
- Personale medico
- sensazione di scarsa omogeneita' di comportamento tra i vari medici sui programmi terapeutici, in ogni caso sono chiari e disponibili
- Strutture ospedaliere
- il locale di attesa e' un angusto corridoio con poche sedie e non viene rispettato quasi mai l'orario di appuntamento. ovviamente nulla da eccepire sulle priorita' sia per esami che per visite
- Aiuto psicologico
- non escludo che sia necessario in alcuni casi. al momento non ne sento la necessita'
- Importanza A.N.T.R.
- assolutamente. no e' accettabile che diritti ed agevolazioni varie si conoscano in moso casuale e disorganico oppure parziali che finiscono col non essere applicate adeguatamente
- Importanza altre associazioni
- aned. si ricorda degli iscritti all'atto del rinnovo annuale. da anni non invia alcun foglio informativo sull'attivita', le proposte di legge, le novita', etc...
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1963 |
1998 |
- Prassi post-trapianto
- visite effettuate con scupolosita'
- Personale medico
- sempre disponibili e attenti
- Importanza A.N.T.R.
- hanno bisogno di sostegno e chiarezza
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1955 |
1991 |
- Qualità della vita
- la mia vita dopo il trapianto e' cambiata e mi sento come una persona sana
- Prassi post-trapianto
- i farmaci li tollero abbastatnza bene
- Personale medico
- sono disponibili
- Strutture ospedaliere
- il mio rapporto con le strutture ospedaliere e' discreto
- Aiuto psicologico
- il sostegno psicologico e' importante specialmente all'inizio del trapianto
- Importanza A.N.T.R.
- senza le associazioni molti trapianti non ci sarebbero
- Importanza altre associazioni
- le associazioni di volontariato sono importanti
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1950 |
2003 |
- Personale medico
- abbastanza attenti
- Strutture ospedaliere
- tutto bene
- Aiuto psicologico
- ho pensato sempre che uno psicologo fosse utile nella nostra vita di trapiantati
- Importanza A.N.T.R.
- abbastanza utile
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1970 |
1999 |
- Qualità della vita
- purtroppo ora la creatinina e' a 3,6 spero che se dovessi andare in dialisi di nuovo mi venga a breve fatto un altro trapianto
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1954 |
1978 |
- Qualità della vita
- voce e: sessuale 6 affettiva 9
- Aiuto psicologico
- a seguire dell'intervento
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1962 |
2004 |
- Importanza A.N.T.R.
- vai brizzi
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1950 |
2005 |
- Qualità della vita
- con il trapianto la qualita' della vita e relazioni tutte migliorate
- Prassi post-trapianto
- terapia un po impegnativa, ma tutto sommato sopportabile
- Personale medico
- medici molto disponibili
- Strutture ospedaliere
- poco organizzato. sala aspetto non adeguata
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1945 |
1986 |
- Aiuto psicologico
- in particolare prima e subito dopo il trapianto
- Importanza A.N.T.R.
- il trapianto e' una fase del tragitto di un nefropatico, piu' utile forse un'associazione che si occupi pertanto del nefropatico pre-dialisi - dialisi - trapiantato
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1949 |
2005 |
- Prassi post-trapianto
- penso che un controllo una volta al mese sia eccessivo, se non si manifestano problemi
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1960 |
2006 |
- Personale medico
- ogni volta la controllo vedi dottori diversi che ti seguono
- Aiuto psicologico
- e' utile sia dai dottori che dai familiari
- Importanza A.N.T.R.
- non se ne sa mai abbastanza
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1957 |
1998 |
- Qualità della vita
- il numero di farmaci porta delle limitazioni nella dieta
- Prassi post-trapianto
- qualche volta troppo...............
- Personale medico
- referto ..................................
- Aiuto psicologico
- no nel mio caso
- Importanza A.N.T.R.
- troppe ce ne sono, ci dovrebbe pensare l'ausl
- Importanza altre associazioni
- non credo che la cri faccia parte del gruppo
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1967 |
1995 |
- Qualità della vita
- qualita' di vita quasi ottimale
- Aiuto psicologico
- potrebbe rivelarsi utile
- Importanza A.N.T.R.
- agevolazioni per permessi lavorativi per visite e day ospital
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1963 |
2002 |
- Prassi post-trapianto
- voce b: molto importante per soluzione di eventuali problemi, sia per conferma dello stato di salute
- Personale medico
- ritengo indispensabile chiarire ai responsabili dei centri dialisi della citta' di provenienza, la necessaria prevalenza delle indicazioni terapeutiche fornite dal centro che ha eseguito e che continua a seguire il trapiantato. in alcuni ospedali capita che il medico nefrologo accetti "a malincuore" le indicazioni di coloro che hanno evidentemente maggiore esperienza nelle specificita' del trapianto. questa ingiustificata rivalita' mette a disagio il paziente
- Strutture ospedaliere
- il disagio e' altamente compensato dalla validita'/apprezzamento del consulto del centro trapianti
- Aiuto psicologico
- credo tuttavia che dipenda anche dal buon esito del trapianto e dal rapporto con le persone vicino al trapiantato
- Importanza altre associazioni
- aido, aned
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1934 |
1981 |
- Qualità della vita
- mai mi sono lamentato, sono osservato e seguito dal day ospital bufalini di cesena
- Personale medico
- molto buono
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1947 |
1995 |
- Qualità della vita
- in questo momento non lavoro piu', ma ho lavorato fino all'eta' di 54 anni sia nel periodo di dialisi peritoneale, sia dopo il trapianto
- Strutture ospedaliere
- il centro di piacenza dove io faccio capo per gli esami ambulatoriali e' in una vecchia struttura. e' stato ristrutturato il centro dialisi e la struttura per i ricoveri
- Aiuto psicologico
- ho avuto bisogno di un breve periodo di sostegno psicologico e ritengo che sia utile al bisogno
- Importanza A.N.T.R.
- una voce che raccoglie i problemi dei trapiantati e lo faccia presente ai medici e agli enti e' senz'altro utile
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1965 |
2001 |
- Aiuto psicologico
- dipende dalle situazioni di vita sia famigliare che lavorativa precedente al trapianto
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1965 |
2001 |
- Aiuto psicologico
- dipende dalle situazioni di vita sia famigliare che lavorativa precedente al trapianto
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1957 |
1999 |
- Qualità della vita
- per voce e: il voto e' di media tra le 2 cose, meriterebbero un voto ben diverso
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1965 |
2005 |
- Prassi post-trapianto
- per cio' che riguarda i farmaci (antirigetto ed eritropoietina) in alcune regioni, tipo la mia, devono essere acquistati presso le farmacie esterne, pagando la quota fissa per ricetta.
- Strutture ospedaliere
- sarebbe utile fornire ai familiari dei pazienti sottoposti a trapianto, delle strutture di accoglienza per il soggiorno
- Importanza A.N.T.R.
- soprattutto le problematiche economiche relative all'invalidita' civile, che viene quasi del tutto negata ai pazienti trapiantati. a un trapiantato l'invalidita' civile viene riconosciuta solo al 60_%
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1969 |
1998 |
- Qualità della vita
- difficile trovare un lavoro adeguato
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1941 |
2004 |
- Prassi post-trapianto
- reagisco bene ai farmaci e faccio controlli frequenti
- Strutture ospedaliere
- alcune problematiche a raggiungere le strutture ospedaliere quando ci sono i blocchi stradali per lo smog
- Importanza altre associazioni
- sto valutando di iscrivermi all'associazione donatori di organi
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1961 |
2003 |
- Personale medico
- gradirei ci fosse maggiore continuita' per quanto riguarda il medico chev esegue la visita di controllo a bologna
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1950 |
1998 |
- Prassi post-trapianto
- sono seguito e controllato bene sia a bologna che a reggio emilia
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1965 |
2001 |
- Personale medico
- poca comunicazione, troppo burocratico, fortunatamente non per tutti
- Strutture ospedaliere
- troppa confusione, ci vuole piu' organizzazione, trppi tempi morti
- Importanza A.N.T.R.
- non credo molto alle associazioni in genere
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1939 |
2006 |
- Qualità della vita
- si ritorna a vivere
- Aiuto psicologico
- chi ne ha bisogno
- Importanza A.N.T.R.
- ce ne fossero di piu'
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1978 |
2000 |
- Qualità della vita
- vivo una vita normale in tutti i suoi aspetti, a parte un piccolo problema di anemia che mi provoca un po' di stanchezza
- Prassi post-trapianto
- dopo la dialisi prendere un po' di farmaci e fare una visita ogni due mesi e' una passeggiata
- Personale medico
- finche' non hai problemi e' facile, quando ho fatto l'intervento avrei gradito qualche informazione in oiu', per esempio non sapevo che anche se hai un princio di rigetto c'e' modo di rimediare e mi sono spaventata molto per una febbre alta immediata che invece poi non mi ha dat conseguenze. a volte i medici danno per scontato nozioni che il paziente invece non ha.
- Aiuto psicologico
- dipende da come la si vive e' molto soggettivo. conosco un ragazzo che ne avrebbe bisogno: ha rifiutato il trapianto molto giovane, solo per paura.
- Importanza altre associazioni
- aned
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1939 |
1999 |
- Aiuto psicologico
- dipende molto dal soggetto
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1961 |
1993 |
- Aiuto psicologico
- solamente per chi ne ha veramente bisogno
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1947 |
1992 |
- Qualità della vita
- qualche problema allo stomaco causa terapia farmacologica
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1952 |
2002 |
- Qualità della vita
- facevo la dialisi sono stato legato alla macchina per diciotto anni con il trapianto la mia vita 㨠cambiata
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1944 |
2006 |
- Qualità della vita
- buone
- Personale medico
- buono
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1944 |
-1 |
- Qualità della vita
- voce lavoro: pensionato
voce attivitã sessuale: da poco operato non so rispondere
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
-1 |
1999 |
- Strutture ospedaliere
- tempi lunghi di attesa in sede di esami
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1963 |
1988 |
- Qualità della vita
- dopo il trapianto ho avuto anche un bambino 1994
- Prassi post-trapianto
- controllo mensile+ visita semestrale
- Personale medico
- sono soddisfatta
- Strutture ospedaliere
- un problema serio di lontananza
- Importanza A.N.T.R.
- sistemazione familã²iare al seguito
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| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1960 |
2002 |
- Qualità della vita
- vita sessuale e affettiva 10 piã¹
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1964 |
1996 |
- Aiuto psicologico
- per me
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1955 |
2006 |
- Qualità della vita
- sto vivendo una seconda vita grazie di cuore
- Prassi post-trapianto
- ottimo
- Personale medico
- veramente ottimo il rapporto con il personale medico
- Strutture ospedaliere
- essendo una struttura nuova il mio giudizio 㨠ottimo
- Aiuto psicologico
- per me non serve
- Importanza A.N.T.R.
- molto utile
|
| POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI (S.ORSOLA) (BOLOGNA) |
1947 |
1987 |
- Qualità della vita
- dieta
- Importanza altre associazioni
- aido
|
| SALERNO |
1947 |
1995 |
- Qualità della vita
- la vita dopo il trapianto e' nuova
- Prassi post-trapianto
- farmaci tollerabili
- Personale medico
- puo' migliorare
- Strutture ospedaliere
- da migliorare i locali di attesa di salerno
- Aiuto psicologico
- ottimo quello di mio marito
- Importanza A.N.T.R.
- solo se e' in collaborazione con i centri
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1971 |
2003 |
- Qualità della vita
- non riesco a lavorare piã¹ come prima del trapianto.
- Strutture ospedaliere
- per le visite l'attesa e' sempre lunga
- Aiuto psicologico
- credo di non averne bisogno
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1943 |
2002 |
- Qualità della vita
- il trapianto 㨠un dono vitale ed 㨠auspicabile aumentarne il numero, anche con tutti i mezzi possibili(animali transgenici, cellule staminali, etc....
- Personale medico
- tutto il personale 㨠da considerare ai massimi livelli di scienza, umanitã e disponibilitã
- Strutture ospedaliere
- strutture non idonee e poco gratificanti per i pazienti specie quelli speciali come i trapiantati. occorrono locali appositamente riservati ai trapiantati
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1940 |
1998 |
- Qualità della vita
- sto bene a parte il fatto che ho spesso infezioni alle vie urinarie
- Prassi post-trapianto
- mi sono abituata
- Personale medico
- ho la fortuna di avere medici bravi e gentilissimi
- Strutture ospedaliere
- 2
- Aiuto psicologico
- 1
- Importanza A.N.T.R.
- 2
- Importanza altre associazioni
- 2
- Altre osservazioni
- 5
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1950 |
2001 |
- Qualità della vita
- non risposto alla b
- Prassi post-trapianto
- non risposto alla a
- Strutture ospedaliere
- 2
- Aiuto psicologico
- 1
- Importanza A.N.T.R.
- 1
- Importanza altre associazioni
- 1
- Altre osservazioni
- 10
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1975 |
2006 |
- Prassi post-trapianto
- per me i farmaci non sono dipendenza, ma vita
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1949 |
2005 |
- Aiuto psicologico
- non per il momento
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1947 |
2003 |
- Qualità della vita
- molto bene il trapianto, anche se hofatto le 2 protesi all'anca, sempre a modena
- Prassi post-trapianto
- si sa' che la dipedenza da farmaco non e' piacevole, pero' molto meglio questo, anche perche' vengo dal sud.
- Strutture ospedaliere
- mi ripeto e' solo che vengo da benevento
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1952 |
2005 |
- Prassi post-trapianto
- giudizi formulati alla luce di esperienza emodialitica precedente il trapianto renale
- Aiuto psicologico
- anche se offerto ripetutamente, opinione riferita esclusivamente alla propria fattispecie personale
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1968 |
2006 |
- Personale medico
- non spiegano tanto bene, dopo il trapianto, quello che si puo' bere o mangiare
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1944 |
2002 |
- Prassi post-trapianto
- bimestrale
- Importanza altre associazioni
- associazione malati di rene - roma-
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1940 |
2004 |
- Qualità della vita
- voce b sono pensionato
- Prassi post-trapianto
- il 10 e' riservato a chi non ha mai avuto bisogno di cure, per me!
- Personale medico
- ottimo rapporto
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1970 |
2003 |
- Qualità della vita
- la qualita' della vita dopo il trapianto, soprattutto dopo il primo.....diviene nel contesto molto modesta per il sopraggiungere di pesanti e ......effetti collaterali dei farmaci con conseguenze pesanti sull'aspetto fisico, psicologico oltre al sopraggiungere di patologie correlate alla terapia immunosopressiva.
- Prassi post-trapianto
- piena insufficenza per la continua assunzione di farmaci immunosoppressivi tossici e perdurante ansia per gli esiti degli esami ematochimici.
- Personale medico
- valida la precisione e semplicita' dei medici nell'osservazione del paziente. apparente eccessiva sottovalutazione dell'incidenza dei farmaci sulle condizioni di salute generale e sulla funzionalita' nel tempo dello stesso trapianto.
- Importanza A.N.T.R.
- molto utile a condizione che un'associazione di tutela oltre a garantire i diritti civili dei malati, sproni la classe medica e scientifica a migliorare i trattamenti post-trapianto e a non fermarsi ai risultat raggiunti, come se il trapianto fosse ormai perfezionato, contrastando le tendenze protezionistiche delle multinazionali produttrici dei farmaci.
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1970 |
2004 |
- Qualità della vita
- obiettivamente tutto e' migliorato, perfino il senso dell'insicurezza circa il futuro.
- Prassi post-trapianto
- la farmacodipendenza non causa grossi disagi, lo stesso dicasi per le visite.
- Personale medico
- ottimo con il personale medico e paramedico, interessante lo scambio di opinioni circa l'adozione della terapia.
- Aiuto psicologico
- i problemi a volte non riguardano il trapianto
- Importanza A.N.T.R.
- assolutamente si, spero di poter essere utile allo sviluppo della vostra associazione sia a modena che a milano, mia citta' di residenza.
- Importanza altre associazioni
- sarei davvero interessato a poter collaborare con voi.
gradirei molto essere contattato per una fattiva partecipazione alla vs. associazione.
cacciotta fabio v.le sabotino, 16 20135 milano
cell. 392-8545226 338-7827463 e-mail fabio.cacciotta@libero.it
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1983 |
1998 |
- Qualità della vita
- sono stata licenziata da poco e sono 6 mesi che non trovo lavoro e il mio comune non fa nulla per inserirmi
- Prassi post-trapianto
- preferirei prendere i farmaci nuovi, ma il mio trapianto va bene e non me li cambiano. con il cortisone e la ciclosporina sono sempre gonfia e piena di brufoli
- Personale medico
- non ho nulla da dire sui medici di modena, mi trovo molto bene. con padova ho perso i contatti a causa della distanza, pero' sono bravi anche loro.
- Strutture ospedaliere
- l'unico difetto del mio ospedale e' che si aspetta troppo per la visita a volte anche 1 ora.
- Aiuto psicologico
- non penso mi serva un sostegno psicologico anche perche' sono piena di amici che mi vogliono bene e un moroso che mi ama molto.
- Importanza A.N.T.R.
- si soprattutto per tenere informata la gente e sensibilizzarla a donare gli organi specialmente al sud
- Importanza altre associazioni
- iscritta admo
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1975 |
1997 |
- Qualità della vita
- lo stato di salute e' attualmente buono, ottime le relazioni affettive, buona l'accettazione sul posto di lavoro e nonostante dovrei perdere peso posso mangiare di tutto. la vita e' tornata perfettamente normale e molto attiva. forse pero' sono un caso molto fortunato
- Prassi post-trapianto
- ovviamente la dipendenza ai farmaci di questo tipo e' molto dura. il tempo aiuta e dopo il primo anno o due i sintomi causati dai farmaci diventano piu' tollerabili. la dipendenza dalle visite e dagli esami e' difficile, ma ci si abitua
- Personale medico
- i medici e le infermiere del centro trapianti di modena sono eccezionali! chiari e precisi, molto scrupolosi, nonostande la grande mole di lavoro e il grande numero di pazienti trapiantati. molto buono il rapporto con i medici di bologna, dove ho effettuato il trapianto
- Strutture ospedaliere
- abito a 40 km dalla struttura ambulatoriale e specialmente in inverno e' scomodo da raggiungere, ma ci abitua anche a questo. direi che i tempi di attesa e la scomodita' delle sale di attesa sono noisi ma accettabili ed e' un prezzo che si paga volentieri per un "ritorno alla vita"
- Aiuto psicologico
- odiernamente non ritengo piu' necessario un sostegno psicologico, ma nei primi anni di trapianto ne ho sentito molto la necessita' da questo punto di vista pero' non sono mai stata molto soddisfatta. spero che adesso i solo trapiantati siano piu' seguiti da questo punto di vista
- Importanza A.N.T.R.
- si la ritengo utilissima e vorrei piu' informazioni e vorrei essere membro attivo e partecipare
- Importanza altre associazioni
- sono socia attiva aido
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1935 |
2006 |
- Importanza altre associazioni
- iscritto aido
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1934 |
2004 |
- Qualità della vita
- qualita' della vita molto migliore rispetto agli anni della dialisi
- Prassi post-trapianto
- nessun problema di accettazione
- Personale medico
- ottimo
- Strutture ospedaliere
- buono
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1949 |
2003 |
- Personale medico
- ottimo il dialogo tra paziente medici e infermieri
- Strutture ospedaliere
- un po' troppo lunghe le attese
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1976 |
2002 |
- Qualità della vita
- cerco di mangiare in modo sano ed equilibrato, molta acqua, passeggiate all'aperto. il mio 9 e' un segno di stabilita' e vorrei che fosse sempre cosi' sono felice in questi ultimi 4 anni
- Prassi post-trapianto
- sono molto precisa per i controlli da fare periodicamente, non mi pesa affatto essere dipendente dai farmaci, anzi li prendo dimenticando a volte il perche'!!
- Personale medico
- c'e' un buon rapporto con i medici della divisione trapianti di modena. disponibili e chiari e soprattutto disposti ad ascoltare
- Strutture ospedaliere
- riesco facilmente ad organizzare i miei viaggi a modena e nonostante la paura di qualche esito di esami riesco a star tranquilla poiche' qui gli ambienti sono molto confortevoli
- Aiuto psicologico
- avrei voluto un sostegno psicologico durante la prima settimana dell'operazione. io sono stata male fisicamente e moralmente, avevo pero' la mia famiglia vicino. ma ho visto persone appena trapiantate sole....li' doveva esserci qualcuno disposto ad ascoltare!
- Importanza A.N.T.R.
- nonostante i medici e gli infermieri siano a volte anche psicologi, un'associazione dedicata ai trapiantati la considero fondamentale e di supporto in ogni situazione bella o brutta che sia.
- Importanza altre associazioni
- entro quest'anno aderiro' alla vostra associazione, specie qui, al sud non e' molto divulgata questa realta' dei trapianti.
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1960 |
2002 |
- Qualità della vita
- il mio problema nel deambulare sopraggiunto dopo il trapianto mi ha limitato quasi totalmente nelle uscite. per fortuna ho una bella famiglia e buone amicizie oltre al mio carattere quindi riesco ad apprezzare questa nuova vita
- Prassi post-trapianto
- purtroppo le visite sono frequenti per i molti problemi che ho sempre avuto
- Personale medico
- molto buono a modena dove ci sono medici eccezzionali. meno buono a rimini per una mancanza di dialogo e anche di comprensione oltre a varie gelosie con il centro trapianti
- Strutture ospedaliere
- i tempi di attesa sono molti lunghi sia a modena che a rimini
- Aiuto psicologico
- non per me
- Importanza A.N.T.R.
- utilissima soprattutto per combattere le battaglie sociali per le esenzioni tiket e le pensioni in quanto vedo tanti trapiantati che come me non possono lavorare per varie patologie dovute ai farmaci e all'esito meno fortunato del trapianto
- Importanza altre associazioni
- ma ne parlo con tutti
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1945 |
2004 |
- Importanza altre associazioni
- la legge sulla donazione va cambiata, fatta uguale a quella spagnola
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1956 |
2005 |
- Prassi post-trapianto
- a volte mi stanca la routine di controlli, ma l'importanza cambia la stanchezza in energia ed entusiasmo
- Strutture ospedaliere
- 6 ore di viaggio. locali poco arieggiati
- Aiuto psicologico
- ci sono stati molti momenti di confusione
- Importanza A.N.T.R.
- solo per una maggiore comunicazione ed informazione
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| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1959 |
2001 |
- Prassi post-trapianto
- i farmaci sono troppi ed anche le analisi di controllo e le visite
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1948 |
2004 |
- Qualità della vita
- trapianto eseguito con donazione da vivente, non sono mai entrato in dialisi
- Prassi post-trapianto
- sopportabile
- Personale medico
- ottimi rapporti medico-paziente e servizi connessi
- Aiuto psicologico
- ritengo di non averne mai avuto bisogno
|
| STRUTTURA COMPLESSA DI NEFROLOGIA E DIALISI (MODENA) |
1968 |
2001 |
- Importanza altre associazioni
- ma sono interessata a rientrare in c.r.i. in quanto in passato ho dedicato 8 anni di volontariato in c.r.i.
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| TUBINGHEN |
1950 |
1989 |
- Prassi post-trapianto
- ogni 60-70 gg.
- Strutture ospedaliere
- forse ci sono problemi di personale e di trppo lavoro
- Aiuto psicologico
- non nel mio caso
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| U.O. DI NEFROLOGIA E DIALISI, CENTRO TRAPIANTI (BOLOGNA) |
1963 |
2004 |
- Qualità della vita
- il problema che piã¹ si 㨠evidenziato 㨠un cambio di umore molto repentino con scatti di aggressivitã molto forti
- Prassi post-trapianto
- la quantitã di farmaci 㨠un problema e io ho avuto particolari problemi a supportarne alcuni.
- Personale medico
- molto preparati, forse si potrebbe dare un piã¹ ampio colloquio con il paziente che nel lungo percorso fino al trapianto ha accumulato esperienza per poter capire anche delle fasi mediche
- Aiuto psicologico
- credo che si possa utilizzare perch㨠comunque vi sono dei fattori di strss psicologico molto forti
- Importanza A.N.T.R.
- se giã si riuscisse a sostenere i parenti quiando il malato 㨠ricoverato sarebbe giã molto
- Importanza altre associazioni
- ho problemi anche al cuore per cui ho poco da donare ma spiego e sostengo in tutte le sedi l'importanza dei trapianti
|
| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1936 |
1996 |
- Qualità della vita
- in riferimento alla voce c: vivo solo
- Prassi post-trapianto
- esemi mensili- visite si richiedono al bisogno
- Strutture ospedaliere
- tempi di attesa oltre 1 ora
- Aiuto psicologico
- attualmente non ne ho bisogno
|
| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1950 |
1994 |
- Personale medico
- centro encomiabile
- Strutture ospedaliere
- il centro trapianti di parma e' dotato di personale medico e paramedico di alta professionalita', disponibilita' e gentilezza. il trapiantato si sente come in una famiglia.
- Aiuto psicologico
- sarebbe utile nei momenti difficili
|
| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1946 |
1998 |
- Strutture ospedaliere
- per raggiungere la struttura ambulatoriale devo percorrere 200 km. circa , proveniendo da un'altra regione
- Importanza altre associazioni
- non ne conosco alcuna che opera nella mia zona
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1947 |
1994 |
- Prassi post-trapianto
- si sta comunque in ansia fino all'esito degli esami
- Personale medico
- non sempre si viene ascoltati ( mi riferisco al cal di lodi) non certamente al centro trapianti di parma
- Importanza A.N.T.R.
- sono un delegato aned
- Importanza altre associazioni
- aned
|
| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1957 |
2002 |
- Qualità della vita
- ho perso la patente c e quindi il lavoro. non mi da fastidio un certo tipo di alimentazione, sono abituato
- Prassi post-trapianto
- sono le visite inesistenti che mi preoccupano e quando avvengono sono ridicole
- Personale medico
- sembrano sempre maestri di scuola e noi scolari che non capiscono mai
- Strutture ospedaliere
- esami ogni mese, sono le visite che non ci sono mai
- Aiuto psicologico
- non mi serve e poi sono sempre ridicole. ritengo utile spiegazioni fatte a dovere e non nascoste a secondo dove bisogna spingere economicamente l'azienda
- Importanza A.N.T.R.
- pero' voi siete lontani. come fare? ci sono montagne di problemi
- Importanza altre associazioni
- dopo la legge nata poco tempo fa l'aido mi sembra inutile
- Altre osservazioni
- e' un muro di gomma.
allego mio reclamo per perdita d'ufficio della patente c.
mutti guido via burlengo,23 piacenza 0523-505473
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1955 |
1998 |
- Aiuto psicologico
- sempre odiato
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1937 |
1998 |
- Aiuto psicologico
- non adesso dopo il trapianto
- Altre osservazioni
- pensionato dal 1991
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1946 |
2000 |
- Aiuto psicologico
- il sostegno psicologico e' importante, ma nel mio caso non e' stato necessario
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1958 |
1999 |
- Qualità della vita
- deciso miglioramento nei rapporti socio-affettivi e disincanto nell'affrontare le problematiche della vita
- Prassi post-trapianto
- troppo frequenti le visite di controllo ed esagerata prudenza da parte dei clinici nell'uso dei farmaci ed eventuali diminuzione di essi
- Personale medico
- vedi sopra, in ogni caso buon rapporto
- Strutture ospedaliere
- attenzione e professionalita' nei confronti dei pazienti
- Altre osservazioni
- non sulle agevolazioni per i trapiantati
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1968 |
1996 |
- Strutture ospedaliere
- a) pur avendo un ospedale vicino acasa e uno a 20 km. mi devo recare per i controlli a 45 km. da casa
- Aiuto psicologico
- tra i pensieri piu' riccorrenti che sono fonte di ansia e depressione c'e' la condizione di provvisorieta' del trapianto
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1937 |
2002 |
- Strutture ospedaliere
- vorrei ci fosse bisogno di meno medicine
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1969 |
2002 |
- Aiuto psicologico
- non ne ho mai avuto bisogno
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1972 |
2004 |
- Prassi post-trapianto
- la dipendenza da farmaco, specialmente per il cortisone che ha effetti collaterali evidenti, vedi gonfiore in viso. e' piu' difficile da accettare perche' ogni volta che mi guardo allo specchio, mi fa ricordare la mia situazione
- Personale medico
- quello che conta durante una visita di controllo oltre al risulatato degli esami naturalmente e' il rapporto umano e la serenita' che ti trasmette il medico e il personale infermieristico. nel centro di parma e' ottimo
- Strutture ospedaliere
- i locali di accoglienza e tutta la struttura e' obsoleta e adirrittura inadeguata. non ci sono servizi igienici decenti. il reparto trapianti e' ancora come 35 anni fa quando l'hanno messo in piedi, non c'e' uno spazio di svago, letti vecchissimi e difficili da salirci sopra. voto -10
- Aiuto psicologico
- la mia esperienza ormai e' antica. ma spesso sento persone che dicono di non sapere a cosa vanno incontro dopo il trapianto e per questo ci si trova ad affrontare il tutto senza un adeguato sostegno psicologico, ne per i pazienti ne per i familiari
- Importanza altre associazioni
- mio marito e' iscritto all'aido
- Altre osservazioni
- assolutamente no
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1949 |
2006 |
- Prassi post-trapianto
- nel centro trapianti di parma ci siamo trovati molto bene, i medici sono umani e di grande professionalita'
- Personale medico
- sono tutti molto scrupolosi e disponibili
- Strutture ospedaliere
- specialmente i primi mesi siamo andati molto spesso a parma, ma e' un sacrificio che si fa molto volentieri quando tutto procede bene. piu' avanti i controlli si faranno sempre di piu' a forli' e sara' molto piu' semplice
- Aiuto psicologico
- a volte puo' servire
- Importanza A.N.T.R.
- specialmente per quelli che vivono lontano dal centro trapianti
- Importanza altre associazioni
- mia moglie e' donatrice aido
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1969 |
1992 |
- Aiuto psicologico
- in particolare nel periodo di attesa del trapianto e nel periodo immediatamente successivo
- Altre osservazioni
- desidererei avere se possibile, maggiori informazioni sull'associazione anche per poter conoscere in dettaglio eventuali leggi e regolamenti in essere per noi trapiantati.
silvia biso, via del curione,1 collecchio (loc. pontescodogna) parma
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1943 |
2005 |
- Aiuto psicologico
- per me no
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1973 |
2000 |
- Aiuto psicologico
- forse in alcuni casi con persone + adulte o chiuse di carattere
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1943 |
1995 |
- Qualità della vita
- col cortisone osteoporosi alle stelle
- Personale medico
- alcune volte troppo attesa tra il prelivo e visita medica (oltre 2 ore)
- Strutture ospedaliere
- a volte esami come ecografie sono programmati alle ore 13-14. per uno che viene da fuori citta' deve stare tutta la mattinata in ospedale
- Aiuto psicologico
- forse per alcuni pazienti si
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1941 |
1987 |
- Qualità della vita
- vita sessuale 1
vita affettiva 10
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1950 |
2006 |
- Importanza altre associazioni
- probabilmente in futuro
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1969 |
1990 |
- Qualità della vita
- molti voti non sono cambianti se considerati alla vita prima deltrapianto vedi punti b-c-d
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| U.O. DI NEFROLOGIA, U.O. CHIRURGIA GENERALE E DEI TRAPIANTI (PARMA) |
1959 |
2002 |
- Qualità della vita
- per il lavoro e' notevolmente migliorata perche' dal 01/01/06 faccio il part-time (prima era 4) ed usufruisco di una pensione di invalidita'
- Prassi post-trapianto
- naturalmente tutto dipende dallo stato di salute di cui gode il trapiantato
- Personale medico
- questo voto alto se lo merita di piu' parma (dove sono stato operato) che cesena dove eseguo controlli frequenti
- Strutture ospedaliere
- forse questa e' una delle cose che passa in secondo piano, anche se e' molto importante
- Aiuto psicologico
- casi in cui il trapiantato ha particolari problemi problemi o e' un pessimista come me
- Importanza A.N.T.R.
- secondo me sarebbe una delle poche associazioni che serve veramente e trovo strano che ancora non esista
- Importanza altre associazioni
- naturalmente ero favorevole molto prima di quando poi e' capitato a me
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| U.O. NEFROLOGIA PEDIATRICA, DIALISI E TRAPIANTO (PADOVA) |
1953 |
2003 |
- Qualità della vita
- voce b: ho dovuto cessare attivita' lavorativa
voce e: non ci sono differenze rispetto a prima
- Prassi post-trapianto
- mi sento condizionata da orari e tempi di attesa
- Personale medico
- chiaramente non vale per tutti, mi riferisco ai centro trapianti di bologna e padova
- Aiuto psicologico
- per il momento sto bene, ma in caso di necessita' perche' no
- Importanza altre associazioni
- ho diversi problemi di salute indipendenti dal trapianto che non mi consentono grande autonomia
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| U.O. NEFROLOGIA PEDIATRICA, DIALISI E TRAPIANTO (PADOVA) |
1958 |
2006 |
- Qualità della vita
- riterrei utile se possibile un orientamento standard per il tipo di alimentazione
- Prassi post-trapianto
- per quanto riguarda gli esami sarebbe opportuno avere subito la funzione renale
- Strutture ospedaliere
- per evitare disguidi sarebbe opportuno utilizzare l'elimina code (numeri) per determinare l'ordine dei prelievi e delle visite
- Aiuto psicologico
- non lo ritengo, nel mio caso, necessario
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| U.O. NEFROLOGIA PEDIATRICA, DIALISI E TRAPIANTO (PADOVA) |
1971 |
1988 |
- Qualità della vita
- qundo tutti sanno che si 㨠ammlati 㨠difficile superare le barriere sociali e culturali
- Prassi post-trapianto
- incubi sui farmaci da prendere e stanchezza che accumula nel tempo per gli orari non sempre compatibili
- Personale medico
- dopo tanti anniil personale infermieristico e medico diventano conoscenti che conoscona la tua situazione e riescono a dare ottimo consigli su vari aspetti e non solo quelli medici. sinceramente tutti i medici che ho incontrato mi hanno sempre ascoltato e trattato come un essere umano e mai come "una paziente"
- Strutture ospedaliere
- i locali quando ci sono sono piccolie scomodi con poche sedie quando non ci sono c'㨠il corridoio con poche sedie e troppo via vai
- Aiuto psicologico
- non penso che il trapianto abbia bisogno di un sostegno psicologico continuo, ma per certe situazioni destabilizzanti: nel momento del trapianto connesso al ritorno da una vita , quando si ritorna in dialisi oppure c'㨠questa possibilitã . in etã pediatrica ritengo che sia importatntissimo nel seguire l'evoluzione e il cambiamento che il bambino deve affrontare
- Importanza A.N.T.R.
- sinceramente mi chiedo quali sono questi problemi, ci sono ma non isuperabili
- Altre osservazioni
- il lavoro che ho 㨠grazie a queste informazioni
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| URBINO |
1966 |
2001 |
- Strutture ospedaliere
- incontro difficolta' non essendo automunita
- Importanza A.N.T.R.
- assolutamente utile
- Altre osservazioni
- vorrei piu' informazioni
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